こどもホスピス
きょうだいサマーキャンプ
2024
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4日間の感動と成長の軌跡
～重い病気や障がいのあるこどもの「きょうだい」支援の新たな一歩～
2024年7月、北海道、横浜、愛知、TSURUMIのこどもホスピスプロジェクト 4団体が合同で、
北海道千歳市支笏湖周辺で「こどもホスピス きょうだいサマーキャンプ2024」を開催しました。
重い病気や障がいのあるこどものきょうだいたちが、自然の中で新たな仲間と出会い、
自分自身と向き合う4日間の感動の記録をお届けします。
立ち上げの背景
難病や重い障害があるこどもは全国に約 20 万人、また生命が脅かされる病気や重度の障害
(LTC: Life Threatening Condition)があるこども達は約 2 万人いるといわれています。
LTC にあるこども達は、「治るまでは」、「仕方がない」と制限や我慢の多い生活を送っています。
そしてまた、LTC にあるこどもに周囲の注意や関心が向きやすいため、その「きょうだい」も、
我慢の多い生活となり、様々な心理社会的な負担を負う状況にあります。
そこで今回、北海道・横浜・愛知・TSURUMI（大阪）のこどもホスピスプロジェクト 4団体が合同で、
きょうだい支援の第一弾として、「きょうだいサマーキャンプ」を企画しました。
参加する「きょうだい」には、自分自身が主役の場で、信頼できる仲間と大人の存在を感じ、自分を
大切にする時間を過ごしてもらいたいと考えております。
現在闘病中の重い病気（小児がんや心疾患、先天性疾患など）や障がいのあるこどものきょうだいを
募集し、小学校4年生～中学校3年生の計13名（横浜 3名、愛知 5名、大阪 5名）が参加しました。
1日目 出会いと期待（７月２８日）
北海道に集まったきょうだいたちは、アイスブレイク活動を通じて初めて会う仲間と対話しました。
- アイスブレイク活動
- 初めて出会う仲間との対話
午前 各地域最寄の空港に集合
14:00 新千歳空港にて集合 ※大阪便が遅れ、全体集合が15時に
15:00 新千歳空港出発 →中型バスにて40分移動
16:00 支笏湖国民休暇村到着 →会議室にて現地スタッフ紹介
16:15 支笏湖畔を散策しながら、支笏湖ビジターセンターへ
16:30 ビジターセンターにて、活動場所の理解を深める
17:30 夕食まで、宿の前の広場で自由時間
生き物探しや、だるまさんが転んだ、おしゃべりなどを楽しむ
18:00 夕食 ～バイキング～
19:20 開村式
スタッフ＆参加者紹介/キャンプの目的＆ルール/明日からの天候と活動について
20:00 のんびり時間＆各班で入浴
ボードゲームなどでして交流を深めていた
2日目 自然との触れ合い（7月29日）
自然の中で、仲間との絆が生まれ始めました。
- クラフト作り（木彫りのスプーンとフォーク）
- 口無沼への冒険カヌー体験
- 温泉に浸かり、明日へ備える
7:30 朝食 ～バイキング～
9:00 休暇村出発 →森の中のタキビックフィールドへ移動
10:00 クラフト ～オリジナルカトラリー作り～
好きな枝を選んで、スプーン＆フォーク作り
12:00 昼食 〜おにぎり〜
13:00 口無沼探検に出発
車で30分移動。2～3人のペアでカヌーチャレンジ＆森探検
16:00 探検終了 →タキビックフィールドへ
のんびり時間＆就寝準備
18:00 夕食 〜キーマカレー・サラダ〜
19:30 入浴＠温泉
3日目 絆を深める（7月30日）
仲間の絆を深める一日となりました。
- 支笏湖でカヌー体験
- 支笏湖で水遊び
- 夜のキャンプファイヤー
- 思い出を語り合う時間
6:30 起床・のんびり朝食の準備など
8:00 朝食 〜スープ・ホットドック・フルーツヨーグルト〜
9:30 2艇のカヌーに乗り込み、湖カヌーへ出発
生き物探しや、支笏湖ブルーの神秘に出会う
11:30 カヌー終了 →湖畔でおやつタイム
12:30 タキビックに戻り、昼食 〜おにぎり＆カップラーメン〜
13:30 支笏湖で、思いっきり水遊び
マットの上から湖に飛び込んだり、SUPでぷかぷか浮いたり、
思い思いに遊びつくした
15:30 水遊び終了 →タキビックフィールドへ移動し、のんびり時間
火おこしや夕食作り、薪割、虫取り、ハンモックやブランコ遊びなど
17:30 夕食 〜北海道の食材でディナーパーティー〜
19:00 焚火で振り返りの会
火を囲み、一人一人キャンプの感想。家族からのお手紙を渡す
20:00 入浴
4日目 新たな一歩（7月31日）
仲間との別れを惜しみながら、新たな一歩を踏み出しました。
- 支笏湖でカヌーに乗りながらみんなで朝ごはん
- キャンプの片付けと掃除
7:00 起床
8:00 朝食をもって、湖カヌーへ 〜サンドウィッチ・バナナ〜
9:30 タキビックへ戻り、荷物やテントサイトの片付け
10:30 のんびり時間
手紙を書いたり、お土産を購入したりなど
12:00 支笏湖を出発 →新千歳空港へ
13:00～飛行機に乗って各地域へ →到着次第解散
参加者の声
キャンプの前はみんなと仲良くなれるか、少し不安だったけれど、みんながすごく明るく、
よい人だったから、このキャンプをすごく楽しめた。（小学生）
北海道に来てよかったです。
地元にはないものがあって、星がきれいだったからまた来たいです。
保護者の声
このようなステキな企画に参加させていただき、感謝の気持ちでいっぱいです。
自然体験、仲間との時間、自分が主役、息子にとって最高の思い出になったと思います。
親以外の信頼できる大人と一緒に過ごした時間も嬉しかったと思います。
他では絶対に出来ない経験ばかりをさせてくださり、大変感謝しております。
これから、姉の状況が大きく変わりどうなってしまうかわからないタイミングでしたので、仲間に出逢えたことは、必ずこれからの息子の人生を助けてくれると感じています。
日頃は患児優先になってしまうところが多々あり、いろいろストレスを感じているのは分かっていましたが、どうしても上手く接してあげれず、ストレスの捌け口がなかっただろうなと、親自身ゆっくり振り返る時間も持てました。
子供もこのキャンプを通じて他のきょうだいじさんと関わりを持てたことで、自分だけじゃないんだ、と気づけたようです。病気と闘っている子とそのきょうだいについて考える方ができ、また自分の妹の病気についても考えるきっかけになったようです。
4つのプロジェクトが結集！きょうだい支援の輪
主催
NPO法人
愛知こどもホスピスプロジェクト
NPO法人
北海道こどもホスピスプロジェクト
認定NPO法人
横浜こどもホスピスプロジェクト
公益社団法人
こどものホスピスプロジェクト
協力
しこつ湖 鶴雅リゾートスパ
水の謌
支笏ガイドハウス かのあ
＜ガイドチーム＞
協賛
J.S.Foundation
バスデイ株式会社
株式会社トヨジン
株式会社サンゲツ